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ようこそ
このページは、厚労省の特定疾患に指定された難病の一つである神経線維腫症の患者さんや、その家族の方の為に作られました。
患者さんやそのご家族、そして医療に携わる医療関係者が病気の原因の解明や治療法の開発を目指してそのサポートをして行くことを目標としています。また、各地域での活動や情報を通じて社会へ啓蒙したいと考えています。

趣旨説明
患者さんやその家族の方が正確かつ最新の情報を得られるようにしていきたいと思います。そして、不安を持たないように、そしてより良い社会生活を送れるような情報を提供します。また、患者さんや家族の方の心配や問題を反映できるようにして、治療法や原因の解明に寄与したいと思います。

 

 

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