全国疫学調査マニュアル第３版（最新）はこちらから
倫理審査・研究計画書作成マニュアル第２版はこちらから
難病の全国疫学調査を実施しようとする研究者を支援するために、
倫理審査のポイントや研究計画書作成のコツなどを記した手引きを作成しました。(第２版：2019年12月作成)
【NEW】掌蹠膿疱症性骨関節炎 （PAO）の全国疫学調査について（2023年12月）
共同研究機関一覧 二次調査対象施設 情報公開文書（他施設用 wordファイル）
体軸性脊椎関節炎（掌蹠膿胞症性骨関節炎含む）の全国疫学調査について（2023年１月）
臨床研究等許可決定通知 臨床研究計画書 倫理審査結果報告書
情報公開文書(自治医科大学) 情報公開文書（他施設用 wordファイル）
共同研究機関一覧
強直性脊椎炎の全国疫学調査について（2020年3月変更）
臨床研究等変更許可決定通知 臨床研究計画書 情報公開文書
【変更前】 臨床研究等許可決定通知 臨床研究計画書 情報公開文書
色素性乾皮症全国疫学調査について
臨床研究等許可決定通知 情報公開文書
難病の疫学の成り立ち
1972年 「特定疾患疫学調査協議会」によって「難病の疫学調査」が開始される
1976年 厚生省（当時）の研究班として設立
難病の疫学研究班における研究の流れ
難治性疾患の継続的な疫学データの収集・解析に関する研究
難治性疾患の患者に関する疫学データの継続的な収集・分析を行うことにより、難治性疾患の
- 予防要因の解明
- 予後の解明
- 頻度分布の解明を行い、行政施策や研究の推進に資すること
を目的とする。
難病の疫学研究班の組織（体系）図
